Живот са Паркинсоновом болешћу не мора бити тужан

Живот са Паркинсоновом болешћу не мора бити тужан, али то је једна од оних болести која дуго не показује симптоме. Пузи. Прилази тихо, као на прстима, али сваки дан нешто узме. У почетку ништа не примећујете, јер оно што може бити узнемирујуће је то што се не сећате где су кључеви или идете изнова у кухињу. Тек касније почињеш да бринеш ...

Живети са Паркинсоновом болешћу - Јадвига Павłовска-Мацхајек сазнаје о њој у септембру 2009. године. Има само 44 године, има четворо деце и мужа који одраста. Ово је тренутак када је Јадвига мислила да ће имати више времена за себе и свог супруга. Требало је бити путовања, радости, кушања живота. Међутим, неко или нешто, или можда слепа срећа - планирали су другачију будућност.

- Били смо забринути због необичног успоравања моје супруге - сећа се Војциецх Мацхајек. - Постоји слабост на левој страни тела. Дневне активности, које су јој обично требале око пола сата, одуговлачиле су се. Жена није могла да се одлучи да ли да оде сада или за који тренутак. Све је било суспендовано, мутно. Па ипак, са четворо деце у кући, увек се жури.

Први узнемирујући сигнали

Тестови крви нису показали ништа лоше. Али пријатељ лекар, који дуго није видео Јадвигу, приметио је да се нешто у њој променило. После неколико консултација са неуролозима, Јадвига је отишла у болницу на преглед.

- Дијагнозу сам чуо у лифту пуном људи - каже Војтек. Лекар се није обазирао на околности и питао да ли неко у нашој породици има Паркинсонову болест. Занемела сам. После неког времена, рекао сам не. - Такође сам сазнала за своју болест на прилично необичан начин - каже Јадвига. - Пресвукла сам се у пиџаму иза паравана, а медицинске сестре су слободно прокоментарисале моје стање: „Види, тако младо, четворо деце, ево Паркинсона“. И знао сам за ову болест да је папа Јован Павле ИИ боловао од ње.

Квалитет живота код Паркинсонове болести побољшава лечење

Њено стање се знатно поправило. Вратила се на посао. Сваки дан је путовала аутомобилом 20 км до Школског и образовног центра којим се возила. Почетак Паркинсонове болести често се назива „меденим месецом“, јер се са добро одабраним лековима може нормално функционисати. Али након 5-6 година пацијент мора узимати све више и више лекова, губи кондицију и мора се подвргнути интензивној рехабилитацији.

- Нисмо то схватили. Сада знамо да рехабилитацију треба увести одмах након постављања дијагнозе - каже Војтек. - То је болест код које постепено губите контролу над свим својим мишићима. Слабљење мишића на лицу мења њен израз - она ​​је без израза лица, попут маске. Бела марамица које се сећамо у руци папе Јована Павла ИИ уобичајена је појава међу пацијентима, јер већина њих пати од слињења. - Али недостатак пљувачке у устима је још досаднији - додаје Јадвига. - Неки људи такође имају погоршан говор. Говоре све мање јасно, све мекше. Немам га, јер сам цео живот певала у хору, била сам учитељица и мој говорни апарат је добро развијен.

Има добрих вести!

Од 1. маја 2017. године, инфузиона терапија за узнапредовалу Паркинсонову болест надокнађује се у оквиру програма лекова. Пацијенти могу добити бесплатни леводопа / карбидопа гел. Лек се примењује као ентерална инфузија помоћу посебне пумпе. Ово је сјајна прилика за продужење и побољшање квалитета живота пацијената који нису реаговали на лечење лековима или нису могли да им уграде мозак на пејсмејкер.

Рехабилитација Паркинсонове болести

Одличан тренинг за пацијенте са Паркинсоновом болешћу је ... таи-цхи. Не само да учи како одржавати равнотежу, већ покреће и све мишићне групе. Такође је одлична вежба за мозак, јер се морате добро концентрирати да бисте правилно извели вежбу.

- Подржавам се биљним мешавинама које су специјално за мене припремили Кинези у Кракову. Мој професор сваки дан
виђа га у клиници у Генту (Белгија), а у Краков долази једном месечно. Ове биљке пијем две године и уверен сам да ми помажу.

Јадвига се понекад заледи усред реченице, као да се пита шта да каже. Зна шта је желела да каже, али Паркинсон то не дозвољава. Срећом, Војтек је увек уз њу, која може да заврши сваку реченицу.

Велики је успех што Јадвига две године узима мале дозе лека и њено стање је стабилно. - На то утиче и чињеница да он има сврху у животу. Пре пет година покренули смо Паркинсонову фондацију. Ово није посао са пуним радним временом - стално смо на послу, јер има много тога да се уради. Војтек је пустио браду и обећао да ће је одсећи само када пацијенти који више не реагују на оралне лекове или не могу да их узимају добију подршку Националног здравственог фонда. Ради се о надокнади лека у Пољској за само 25 људи, названог дуодопа, који се може применити директно у танко црево, и апоморфина за 60 људи, који се даје субкутано. Дубинска стимулација мозга која се тренутно предлаже у таквим случајевима - због старости или деменције - није за све пацијенте. Највећи проблем је недостатак приступа модерним терапијама. На пример, када мишићи једњака ослабе, гутање лекова постаје огроман проблем. У свету се у таквим ситуацијама таблете замењују фластерима, али у Пољској им се не рефундира и просечан човек не може да приушти да их купи, јер месечно кошта неколико хиљада злота.

Први симптоми Паркинсонове болести

Већина нас не зна шта би то могло сигнализирати. Јадвига је увек имала слаб њух, а након што је родила четврто дете, потпуно га је изгубила. Годинама касније открила је да је то први симптом болести у развоју. Слично је и са хроничним затвором - они такође претходе другим, очигледнијим симптомима. Све се може догодити код ове болести. Лекови које пацијенти узимају имају нежељене ефекте, попут ноћних мора. Постоје људи који су пали у шопинг, зависност од секса, узимали кредите у свакој банци на коју су наишли. Већина људи са Паркинсоновом болешћу пати од депресије. Често то нису свесни ни они ни њихови рођаци.

Око 600 особа оболелих од Паркинсонове болести живи у Лублину, где живе Мацхајков. Многи су у доброј форми и могли би да похађају бесплатне часове рехабилитације које нуди Фондација.

- Не долазе - каже Јадвига. - Често вежбамо у групи од 3 или 4 особе. Веома су срећни после часа, али не долазе на следећи. Има и оних који седе пред телевизор и свима кажу: „Болестан сам, пусти ме на миру“. Тако је и са мном. Желим нешто да променим, али не знам како да то урадим. Паркинсон одлучује шта ћу радити. Живимо у троуглу. Ујутро желим да одем на концерт увече, а касније се испостави да то не могу. Али трудим се, борим се.

Препоручени чланак: