Извештај „Неговаоци људи са неуролошким и онколошким болестима“. Како се свакодневни живот рођака пацијента мења након дијагнозе?

Неуролошка или онколошка болест радикално мења живот пацијента и његове породице. Утиче на све сфере живота: социјални, физички и ментални. Суочени са тако великим изазовом, рођаци пацијента морају да преузму нову улогу и суоче се са досад непознатим изазовима. Са којим проблемима се суочавају рођаци пацијента? Можете ли им помоћи и како? Одговоре на ова питања пружили су сами неговатељи у студији спроведеној у оквиру едукативне кампање компаније Нутрициа Медицал, „Медицинска исхрана - ваши оброци у борби против болести“.

Дијагноза је увек шок - не само за пацијента, већ и за његову родбину. Уништава стабилну визију света и осећај сигурности.

Студија „Неговатељи неуролошких и онколошких болесника“ показује да је свака трећа особа осетила страх одмах након што јој је дијагностикована болест код вољене особе, а сваки четврти се запитао да ли ће моћи да се носи са дужностима у новој улози .

- Пацијенти и њихова родбина тренутак дијагнозе памте као дан који им је преокренуо досадашњи прилично миран живот, не остављајући упутства како се носити с тим и како успоставити ред. Снажне емоције, попут страха, анксиозности, туге или депресије, које се јављају код људи чија се вољена особа бори са болешћу су разумљиве и захтевају емоционални прекомерни рад. Пацијенти којима је дијагностикована хронична или неизлечива болест доживљавају тзв тугујући за собом здрав. Ништа у њиховом животу неће изгледати као пре и то је пре свега повезано са страхом од непознатог, али и потребом да се супротставе сопственој машти која понекад воли да преувеличава стварност. Такво жаловање односи се и на рођаке који активно учествују у процесу лечења - објашњава Адрианна Собол, психо-онколог из фондације ОнкоЦафе - Заједно боље.

Како изгледа свакодневни живот неговатеља?

О здрављу болесне особе најчешће брине најближа особа: ћерка / син (31,7%), родитељ (19,1%), бака / деда (16,5%) 1. Њихов животни стил се нагло мења - често морају да ограниче своје страсти, друштвени живот, па чак и да одустану од посла или студија. Њихов свакодневни живот постаје брига за своје вољене и надгледање хиљада ствари као што су правилна исхрана, физичка удобност или посете лекару.

Међу најтежим аспектима који се односе на бригу о рођацима, људи који учествују у националној студији „Неговатељи неуролошких и онколошких болесника“ навели су:

• Општи недостатак сарадње - пркошење понашању, игнорисање наредби, побуна итд. (26%)
• Недостатак физичке снаге, немогућност подизања или задржавања пацијента (26%)
• Недостатак апетита код пацијента (22%)
• Отпор према поштовању терапије / препорукама лекара (21%)

Осећај беспомоћности је такође веома велики проблем.

- Примаоци читавог низа емоција које се код пацијента јављају са дијагнозом су најближи, а они се, пак, осећају изгубљено и беспомоћно. Осећај беспомоћности једна је од најтежих емоција коју човек може да осети и, на жалост, врло често прати неговатеље. Беспомоћност или фрустрација су емоције које су резултат физичке и емоционалне исцрпљености. Човеку који жели добро да испуњава своје дужности у сваком животном простору треба време за себе, осећај сопствене ефикасности и одмор. Неговатељи врло често немају такву прилику, јер болест поставља ритам њиховог живота готово колико и живот самог пацијента - додаје Адрианна Собол.

Права помоћ у борби против болести

Не постоји јединствени савет о томе како превазићи свакодневне потешкоће у збрињавању и учинити га лакшим и ефикаснијим.

Сваки пацијент и болест су друга прича и различити проблеми. Међутим, постоје неке универзалне праксе које могу помоћи у нези.

Један од њих је нутриционистичка подршка, тј. Препарати који пацијенту пружају најважније хранљиве материје - сваки трећи испитаник је назначио да ће им ово питање олакшати бригу о најмилијима.

Иако су ток и прогноза онколошких и неуролошких болести веома различити, пацијенти често деле заједнички проблем, а то је неухрањеност.

Погађа до 62% људи после можданог удара, 80% људи који пате од Паркинсонове болести, 62% пацијената са Алзхеимеровом болешћу и до 90% пацијената са раком , , , , , .

Потхрањеност пацијената има много озбиљних последица. Недостатак правилне исхране организма доводи до његове девастације, повећава ризик од компликација, продужава хоспитализацију, одлаже процес реконвалесценције и смањује квалитет живота.

Поред тога, пацијент којем недостају адекватне хранљиве материје има мање снаге за борбу против болести, што резултира мање ефикасним лечењем и рехабилитацијом.

Преко 70% испитаника који су увели медицинску исхрану изјавило је да је то побољшало њихов положај неговатеља . Најчешће су указивали на пораст осећаја да њихова брига о пацијенту има смисла (57%) и потврђивали повратак наде и оптимизма за побољшање стања пацијента (39%).

Живот пацијента и његове родбине заснива се на свакодневном напору у борби против сопствених слабости, па је вредно посегнути за решењима која ће подржати процес ефикасног лечења.

Болничка дијета мог супруга била је ограничена на кашу, тврдо кувана јаја и смрзнути крем сир.

Код куће сам му припремила оброке и одвела га у болницу. У то време нисам знао за ништа попут медицинске исхране.

Да сам раније имао ово знање, то би ми сигурно било од велике помоћи, уштедело би време. А можда је то убрзало процес опоравка мог супруга - додаје Анна веавецка, чији је супруг доживео мождани удар.

Студија „Неговаоци неуролошких и онколошких болесника“ коју је спровело СВ Ресеарцх на захтев Нутрициа Медицзна 23 / 02-05 / 03/2018; репрезентативни узорак у погледу старости, пола, величине града, н = 303, ЦАВИ онлајн анкета
Студија „Неговатељи неуролошких и онколошких болесника“. Одговори које је назначио највећи број испитаника (преко 20%).
Мосселман МЈ и сар. Потхрањеност и ризик од неухрањености код пацијената са можданим ударом: Распрострањеност током боравка у болници. Јоурнал оф Неуросциенце Нурсинг. 2013. август; 45 (4): 194-204.
Фозиа Кхан и сар. Процена нутритивног статуса пацијената са Алзхеимером у Ријаду, Саудијска Арабија. ИЈХСР. Година: 2015, Том: 5, Издање: 10.
Гиллетте-Гуионнет С, Ноурхасхеми Ф, Андриеу С, де Глисезински И, Оуссет ПЈ, Ривиере Д, ет ал. Губитак килограма код Алзхеимерове болести. Ам Ј Цлин Нутр 2000; 71: 637С - 42С.
Вхите Х, Пиепер Ц, Сцхмадер К. Повезаност промене телесне тежине код Алзхеимерове болести са озбиљношћу болести и морталитетом: лонгитудинална анализа. Ј Ам Гериатр Соц 1998; 46: 1223–7.
Гиллетте-Гуионнет С, Абеллан Ван Кан Г, Алик Е, Андриеу С, Белмин Ј, Беррут Г, ет ал. Експертска група ИАНА (Међународна академија за исхрану и старење): губитак тежине и Алцхајмерова болест. Ј Нутр Хеалтх Агинг 2007; 11: 38–48.
Г. Нитенберг, Б. Раинард: Нутриционистичка подршка пацијента са раком: проблеми и дилеме. Критички прегледи у онкологији / хематологији 34 (2000) 137-168
Студија „Неговаоци људи са неуролошким и онколошким болестима“. Одговори које су назначили људи који су користили медицинску исхрану код пацијента. Н = 229.