„Жене са МС“ - ситуација пољских жена са мултиплом склерозом (МС)

Жене пате од мултипле склерозе (МС) двоструко чешће од мушкараца и много теже прихватају себе након што чују дијагнозу. О утицају мултипле склерозе на квалитет и удобност живота и најважније каријере, страст и породичне потребе жена са МС можете прочитати у најновијем извештају: Жене са МС.

Мултипла склероза погађа жене више од мушкараца. Нарочито када су у питању њихова породица, друштвене улоге или животни избори.

Треба имати на уму да је тотални губитак или ограничење бриге за породицу и доживљавање себе као добре мајке повезано са болешћу од велике важности за жене.

Штавише, у многим областима не могу рачунати на подршку која им је потребна, каже се у извештају „Жене са МС“ који је наручила Мерцк, водећа компанија за науку и технологију.

У трофазној студији, аутори документа су анализирали доступне публикације, обавили низ интервјуа са организацијама пацијената из одабраних 8 земаља: Пољске, Чешке, Француске, Немачке, Италије, Шпаније, Шведске и Велике Британије, као и спровели онлајн анкету. Резултат је извештај који садржи не само статистички опис ситуације жена са МС, већ и индикацију незадовољених потреба пацијената у датој земљи, заједно са предлозима за лековита решења.

Тешка дијагноза

За дијагнозу МС код жена потребно је око шест месеци, а у просеку су потребне четири посете лекару. Кашњење у дијагнози је због споријег напредовања болести, као и времена њеног откривања.

Први симптоми се обично јављају у младим годинама, када жена има приоритете попут интензивног професионалног развоја или размишљања о заснивању породице.

Свака четврта жена (21%) прими погрешну дијагнозу при првој посети. МС је помешан са хроничним умором, депресијом, епилепсијом, па чак и раком мозга.

- Кашњење у дијагнози може имати негативне дугорочне последице како на ток болести, тако и на квалитет живота пацијента. Стога је рана дијагноза пресудна. Омогућава вам да реагујете на време и примените одговарајућу фармакотерапију. Свест и знање о МС-у међу лекарима који приме пацијенте је такође важно, наглашава Александра Подлецка-Пиетовска, др мед., Са Одељења за неурологију, СП Централне клиничке болнице Медицинског универзитета у Варшави.

Породица и СМ - да ли је компатибилно?

Чак 69% жена са МС примећује да су њихове способности за негу значајно смањене. Готово половина жена (41%) са дијагнозом МС одлучује се за развод или је одвојена - чак 88% њих изјавило је да је на њихову одлуку утицала дијагноза МС.

37% жена одустаје од мајчинства због страха од наглог напредовања болести, умора и бола.

Каријера и СМ

Извештај указује да је у време дијагнозе МС чак 38% жена у потпуности напустило свој посао због недостатка флексибилног радног времена и недовољног броја одмора, као и последичних ограничења у вези са коришћењем слободних дана за неопходне посете болници.

Узнемирујуће је и то што чак 32% пацијената одустаје од пријављивања за нови посао или унапређење на тренутном, а 22% напушта студије.

Жене нису у стању да забораве своју болест, не могу путовати са вршњацима, зависне су од посета болници, што доводи до њиховог социјалног повлачења.

Све ово значи да људи са МС у Европи имају двоструко већу вероватноћу да пате од депресије од жена у општој популацији.

Како променити ситуацију жена са МС у Пољској?

Према извештају, друштву још увек недостаје знање о мултиплој склерози и разумевање према пацијентима, као ни свеобухватна подршка која доприноси бољем квалитету живота.

Према томе, решење за пољске жене са МС може бити успостављање ефикасних дијагностичких поступака, посебно након трудноће, побољшање социјалне свести о МС или развијање програма и алата за подршку женама у повратку у активан друштвени и професионални живот.

- Извештај Жена са МС показује да упркос дијагнози, људи са МС желе да живе нормалан живот. Нарочито жене које желе да буду мајке, професионално се упознају или следе своје страсти, попут путовања. Тренутно је могуће организовати живот на такав начин да болест не омета постизање циљева. Кључ је брзо укључивање у одговарајућу терапију и партнерски односи са лекаром, послодавцем и породицом. Важно је да наглас говорите о својим плановима и потребама - објашњава Малина Виецзорек, председница фондације „СМ - Борите се за себе“.

За више информација о утицају МС на животне одлуке жена и податке о њиховим потребама, попут каријере, хобија, породице, социјалних интеракција и поређења земаља, погледајте ширу верзију извештаја која је овде доступна.

Библиографија:

Извештај: „Социо-економски ефекти мултипле склерозе у Пољској (Бела књига)“, Институт за управљање здравством, Варшава 2014.
Извештај: „Социоекономски утицај мултипле склерозе на жене у Европи“, октобар 2017
Вилсон и сар. (2017). Утицај мултипле склерозе на идентитет мајки у Италији. Инвалидност и рехабилитација. 1-12.
Еуростат (2017) Пријављивање хроничних болести према болестима, полу, старости и нивоу образовања Анализа се заснива на програму интервјуа и подацима анкете.